Este estudio de investigación tiene como objetivo entender si las familias de personas con síndrome de Down han recibido educación por parte de proveedores de atención médica sobre el riesgo de espasmos infantiles y determinar si existen diferencias geográficas o demográficas en quién recibe esta información.
¿Quién puede participar?
- Personas de 18 años o más
- Padre, tutor o cuidador principal de una persona con síndrome de Down
- Ser capaz de completar una encuesta en línea
- Proporcionar su consentimiento
¿Qué involucra la participación?
Completar una encuesta en línea.
¿Dónde se realiza el estudio?
En línea
¿Qué actividades están involucradas en este estudio?
Una encuesta de casillas de selección múltiple y preguntas de respuesta corta que cubren los siguientes temas:
- Demografía
- Historia clínica del niño con síndrome de Down
- Acceso a la atención
- Educación del cuidador
- Opiniones de sobre qué información se necesita relacionada con la convulsión
Idiomas disponibles.
Inglés y español.
¿Hay compensación?
No
¿Interesado(a)?
Si está interesado/a en participar en el estudio Evaluación de la conciencia del cuidador sobre el riesgo de espasmos infantiles en niños con síndrome de Down, por favor complete la encuesta del estudio. Si tiene alguna pregunta sobre la encuesta o el estudio, comuníquese con el equipo de investigación en Daniel.loizzo@childrens.harvard.edu.
IRB # (P00052144)