DS-Connect®: El Registro de Síndrome de Down ("DS-Connect") se compromete a proteger la privacidad de nuestros miembros participantes. Para proteger mejor su privacidad, proporcionamos este aviso explicando nuestras prácticas de manejo de información. Para facilitar la ubicación de este aviso, está disponible como una liga en la página de inicio de DS-Connect. Definimos la información personal como nombres, dirección de correo electrónico, dirección postal, respuestas a encuestas, información del registro e información no pública incluida en su correspondencia con nosotros.
Cuando se ponga en contacto con el Coordinador del Registro de DS-Connect en info@ds-connect.org, su dirección de correo electrónico y otra información incluida en su correo electrónico pueden ser reenviadas a la(s) persona(s) apropiada(s) dentro de DS-Connect para una respuesta. Una copia de su correspondencia puede ser retenida en la oficina de DS-Connect.
El registro de DS-Connect ha establecido y mantiene una base de datos de correos. La lista de correos incluye familias de personas con síndrome de Down, amigos, médicos, científicos, contribuyentes y otros interesados en el síndrome de Down. DS-Connect nunca divulgará nuestra lista de correo ni los nombres de nuestras familias miembros a ninguna organización externa o terceros, a menos que sea requerido por ley. Sin embargo, si una organización externa nos envía información para distribuir a los participantes del registro de DS-Connect, podríamos publicarla en nuestro sitio web o enviársela en caso de que haya indicado que así lo prefiere en la página de preferencias de contacto.
La información considerada confidencial solo puede ser divulgada con el permiso escrito o verbal del sujeto de la información o de la organización que posee dicha información. La información puede ser divulgada si es requerida por la ley, como en respuesta a una investigación o citatorio judicial. El sitio web del registro de DS-Connect proporciona enlaces a otros sitios que pueden ser de interés. Cabe destacar que ni DS-Connect ni el Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down son responsables de las prácticas de privacidad ni del contenido de dichos sitios web.
DS-Connect está firmemente comprometido a mantener la confidencialidad de su información personal en todas nuestras actividades. Se hará todo esfuerzo razonable para mantener la privacidad y seguridad de toda la información personal en nuestra posesión. El acceso a la información personal estará limitado al personal de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) y del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down que trabajen directamente en DS-Connect. Todas las personas serán instruidas sobre sus obligaciones, bajo los requisitos federales de confidencialidad y seguridad.
Debe leer esta Política de Privacidad (la "Política de Privacidad") y los términos de uso del sitio web (los "Términos y Condiciones") antes de usar cualquier parte del sitio web o de los servicios de DS-Connect, enwww.ds-connect.org. Al usar el sitio web, usted acepta todos los términos de la Política de Privacidad y los Términos y Condiciones. Si no está de acuerdo con los términos de esta Política de Privacidad, no puede usar ninguna parte del sitio web.
El registro de DS-Connect es propiedad de los NIH y está operado bajo contrato por el Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down. Los NIH y el Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down respetan su privacidad y han redactado esta Política de Privacidad para que usted esté al tanto de la información que DS-Connect recopila de usted, cómo se protege esa información y cómo se utiliza. Si tiene alguna pregunta o comentario sobre la Política de Privacidad, o si siente que DS-Connect no está cumpliendo con su Política de Privacidad publicada, contáctenos en: info@ds-connect.org.
1. Propósito
Este capítulo establece políticas y procedimientos para garantizar la privacidad y protección de la información personal recopilada, almacenada, utilizada, mantenida y diseminada a través de los sitios web de los NIH. Esta política se aplica a los sitios web de Internet de los NIH que son desarrollados y/o mantenidos por el personal de los NIH o por personal contratado. Esta política no se aplica a las actividades internas de la agencia (como en intranets, aplicaciones o interacciones que no involucren al público) ni a actividades que formen parte de actividades autorizadas de cumplimiento de la ley, seguridad nacional o inteligencia.
Esta Política de Privacidad describe el tipo de información que DS-Connect recopila de los usuarios del registro. Nos reservamos el derecho de modificar la Política de Privacidad en cualquier momento y sin previo aviso, publicando los términos y condiciones enmendados en el sitio web de DS-Connect. Le invitamos a revisar la Política de Privacidad periódicamente para mantenerse al tanto de actualizaciones o cambios.
2. Recopilación, Uso y Divulgación de Información
Recopilación de Información. Toda la información que proporcione a DS-Connect será mantenida en una base de datos segura, y cualquier información que pueda identificarlo no será compartida sin su consentimiento por escrito, a menos que sea requerido por la ley.
Uso y Divulgación de Información. El objetivo de este registro es hacer que la información que proporcione sea accesible, mientras se protege su identidad. Los datos anonimizados (información de la cual se han eliminado todos los identificadores personales como nombre, dirección, correo electrónico) obtenidos de este perfil estarán disponibles para los participantes con la esperanza de que el análisis de una base de datos más grande favorezca avances y ensayos clínicos que puedan llevar a mejores tratamientos y manejo del cuidado.
c. En cualquier momento, tiene el derecho de retirar su información de DS-Connect. Puede ejercer este derecho contactando al coordinador del registro de DS-Connect en info@ds-connect.org, y su cuenta será desactivada y la información identificable en su perfil será eliminada. Sin embargo, tenga en cuenta que los datos anonimizados accedidos antes de su solicitud de eliminación no podrán ser recuperados.
3. Protección de la Información del Usuario
Todos los usuarios están obligados a revisar y cumplir con los Términos y Condiciones del sitio web y la Política de Privacidad. Empleamos las mejores prácticas desde nuestra red hasta nuestros servidores seguros para proteger los datos de intrusiones.
Cuando utilice contraseñas, números de identificación u otras características de acceso especial en el sitio web, debe tener especial cuidado para protegerlas.
Las reglas de privacidad y las reglas de seguridad de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA, por sus siglas en inglés) exigen que las entidades cubiertas tengan políticas y procedimientos adecuados para proteger la confidencialidad y seguridad de la información de salud protegida. En cumplimiento con estas regulaciones, las características de seguridad de la base de datos del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down abordan múltiples niveles, incluyendo el elemento de datos (por ejemplo, acceso restringido a campos), el usuario (por ejemplo, autenticación con contraseña), la aplicación (por ejemplo, acceso basado en roles a funciones, registros de auditoría de acceso) y los servicios de alojamiento (por ejemplo, cortafuegos, capa de puertos seguros). Tomadas en conjunto, estas características garantizan el control de acceso, control de auditoría, integridad de los datos, autenticación de usuarios y seguridad de la transmisión. Los usuarios administrativos de DS-Connect aseguran que los conjuntos de datos exportados están anonimizados según lo definido en las regulaciones de privacidad de HIPAA [45 C.F.R. §164.514 (b)(2)].
La información médica de los participantes se almacenará electrónicamente dentro de DS-Connect. El diseño de la base de datos es tal que la información identificable de los participantes se mantiene en tablas de datos separadas de la información médica.
Los datos anonimizados de DS-Connect también pueden ser solicitados por médicos/centros de estudio y otras partes interesadas para realizar investigaciones sobre la prevalencia de manifestaciones clínicas y/o determinar el número de participantes del Registro que pueden ser elegibles para participar en estudios o ensayos clínicos en curso o futuros. Estas solicitudes serán revisadas por los coordinadores del Registro. Los coordinadores de DS-Connect revisarán las solicitudes de datos, y dichas solicitudes y aprobaciones serán documentadas. Cualquier listado individual generado a partir de los datos de los participantes y proporcionado a tales entidades externas, utilizará solo un número de identificación del sujeto para proteger la identidad de los participantes.
La información de los participantes se almacenará en DS-Connect por un período de tiempo indefinido. Si por alguna razón el registro se cierra en algún momento, la información se conservaría en una base de datos segura de los NIH.
4. Propiedad de la Información
Toda la información que proporcione a DS-Connect en relación con el sitio web es de su propiedad. Usted acepta otorgar a DS-Connect el derecho a mantener, usar y divulgar sus datos desidentificados según lo establecido en esta Política de Privacidad y los Términos y Condiciones del sitio web de DS-Connect. Su información puede contribuir al desarrollo de invenciones o productos comerciales de los cuales otros puedan obtener beneficios económicos. Usted no tendrá derechos sobre ninguna invención, producto comercial u otros descubrimientos similares y no recibirá ningún beneficio económico.
5. Enlaces del Sitio Web
El sitio web de DS-Connect puede contener enlaces a otros sitios web de los NIH y al sitio web de los miembros del Registro de DS. Esta Política de Privacidad se aplica únicamente a la información recopilada o enviada al sitio web. DS-Connect no es responsable de las prácticas de privacidad de otros sitios vinculados al sitio web. DS-Connect alienta a los usuarios a leer las políticas de privacidad de los sitios web y anunciantes de terceros cuando se conecten a ellos a través del sitio web.
6. Comunicaciones de DS-Connect
De vez en cuando, los NIH, DS-Connect u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios sobre actualizaciones y otra información valiosa acerca de DS-Connect y sobre información clínica y de investigación relacionada. Al utilizar el sitio web de DS-Connect, o al registrarse o suscribirse a los servicios proporcionados en o a través del sitio web, los usuarios consienten ser contactados por el coordinador del equipo de DS-Connect en info@ds-connect.org y recibir dichas actualizaciones e información. El equipo de DS-Connect seguirá las mejores prácticas con respecto a las comunicaciones por correo electrónico, la seguridad y la privacidad.
7. Divulgaciones Requeridas
Usted entiende y acepta que DS-Connect puede divulgar la información proporcionada por usted si, de buena fe, considera que dicha divulgación es requerida por la ley aplicable.
8. Contáctenos; Cuentas de Miembros
Si elige ponerse en contacto con DS-Connect a través de la información de contacto proporcionada en el sitio web de DS-Connect, o registrarse para una cuenta, es posible que se le solicite cualquiera de los siguientes datos: nombre, contraseña, dirección de correo electrónico, asunto del correo electrónico y un mensaje que contenga su consulta (en el caso de una consulta de "contáctenos"), y cierta información de perfil y cuenta (en el caso de un registro de cuenta de miembro). DS-Connect almacena estos datos para responder a la consulta enviada o para establecer y atender la cuenta de miembro. La información enviada está sujeta a los términos detallados en esta Política de Privacidad.
9. Niños Menores de Trece (13) Años
DS-Connect cumplirá con la Ley de Protección de la Privacidad Infantil en Línea de 1998 (COPPA), que restringe la comercialización de productos y servicios en línea para niños menores de 13 años. Las "Páginas para Niños" de los NIH cumplirán con los estándares establecidos en la COPPA. DS-Connect no puede evitar que los niños menores de trece (13) años visiten el sitio web de DS-Connect; sin embargo, ninguna parte del sitio web está dirigida o destinada a personas menores de trece (13) años. Si tiene menos de trece (13) años, no acceda al sitio web en ningún momento ni de ninguna manera. Al proporcionar información personal identificable a través del sitio web, incluidas, entre otras, su nombre y dirección de correo electrónico, usted declara y garantiza que tiene al menos dieciocho (18) años de edad y que acepta cumplir con la Política de Privacidad. Si, en algún momento, DS-Connect se entera de que se ha recopilado información personal identificable de personas menores de trece (13) años sin el consentimiento de los padres o representantes legales, el Registro de DS-Connect tomará las medidas apropiadas para eliminar dicha información.
10. Cambio de Control
En caso de que el Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down se vea involucrado en una quiebra, fusión, adquisición, reorganización o venta de activos, su información no será vendida ni transferida como parte de esa transacción. Su información se almacenará en DS-Connect en los NIH, incluso si cambia la propiedad del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down.
11. Notificación de Cambios
Debe revisar la Política de Privacidad cada vez que utilice el sitio web para estar al tanto de las formas en que se utiliza su información. Los NIH, a través del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down, se reservan el derecho de cambiar la Política de Privacidad en cualquier momento, sin previo aviso.