Invitamos a los cuidadores de niños con síndrome de Down de 2 a 17 años a participar de algo muy importante. ¿Sabía que no contamos con una buena herramienta para evaluar los comportamientos desafiantes de los niños con síndrome de Down? Tenemos la misión de crear la primera herramienta para medir los comportamientos desafiantes, desarrollada específicamente PARA los niños con síndrome de Down y creada CON la comunidad de personas con síndrome de Down. Llamamos a esta medición “Inventario de comportamientos en el síndrome de Down (BIDS)”. Hasta ahora, la comunidad de personas con síndrome de Down compartió sus inquietudes y ayudó a hacer la herramienta más corta. Para crear la mejor herramienta posible, ahora necesitamos SU ayuda. La encuesta del BIDS está diseñada para entender mejor el comportamiento de su hijo(a). Queremos saber cuál es la MEJOR manera de hacer la pregunta, por lo que algunas preguntas podrían parecerse. Sus respuestas nos ayudarán a elegir la mejor opción. Este estudio de investigación lo llevan a cabo investigadoras clínicas en Cincinnati Children’s Hospital (Anna Esbensen, PhD) y en Children’s Hospital Colorado (Lina Patel, PsyD).
Juntos podemos hacer la diferencia. Acompáñenos a crear un mejor futuro para los niños con síndrome de Down. Para obtener más información, o para comenzar, consulte los siguientes detalles:
¿Quiénes califican? Los cuidadores de un niño con síndrome de Down de entre 2 y 17 años que viva en Estados Unidos.
¿Qué implica participar? Las personas a cargo elegibles completan una encuesta confidencial en línea sobre la frecuencia con la que ocurren los comportamientos y la intensidad de la preocupación sobre ciertos comportamientos. Los cuidadores también completan una encuesta suplementaria sobre información demográfica básica y sobre las afecciones médicas de su hijo. Le llevará aproximadamente 20 a 50 minutos completar la encuesta, y puede volver a ella para seguir respondiendo si es necesario. A algunos cuidadores se les pedirá completar otras encuestas sobre el comportamiento o completar el BIDS 2 semanas después. Recibirá un pago por su tiempo para completar nuestras encuestas.
¡Muchas gracias! Los cuidadores recibirán una compensación de hasta $45 por su tiempo ($25 por las encuestas requeridas y $20 adicionales por las encuestas opcionales).
¿Dudas? Comuníquese con el equipo del proyecto enviando un correo electrónico a andrea.davilabocaranda@cchmc.org.